2012 - 2011 - 2010 - 2009 - 2008 - 2007 - 2006 - 2005 - 2004
2012
16/11/2012 - Run & Walk inter Entreprises Initialis à Mons
19/10/2012 - Run & Walk Entreprises/Université
Aeropole de Charleroi
05/10/2012 - Run & Walk Entreprises/Université
de louvain la Neuve
21-23 Sept - Week-end Famille - Center Parcs
22/06/2012 - Run & Walk inter Entreprises Créalys à
Namur
01/06/2012 - Run & Walk Entreprises/Université
Sart Tilman à Liège
11/05/2012 - Run & Walk inter Entreprises
Transfrontalier Belgique/Luxembourg/France - Annonce
27/04/2012 - Run & Walk inter Entreprises
Wavre Nord - Annonce
20/04/2012 - Assemblée Générale
28/01/2012 - Réunion Conseil d'adminstration - Wavre
08/01/2012 - Reunion Famille - Galette
des Rois - Wavre
2011
25/11/2011 - Réunion Conseil
d'adminstration - Wavre
18/11/2011 - Jogging inter Entreprises
Initialis à Mons - Annonce
- Invitation - Prix
- Conclusions
21/10/2011 - Jogging-Marche Entreprises/Université
Aeropole de Charleroi - Annonce
- Invitation - Prix
- Presse - conclusions
07/10/2011 - Jogging Entreprises/Université
de louvain la Neuve - Annonce - Invitation
- Prix - conclusions
16-18 Sept
- Week-end Famille - Center Parcs
24/06/2011 - Jogging inter Entreprises
Créalys à Namur - Invitation
- Prix
10/06/2011 - Jogging Entreprises/Université
Sart Tilman à Liège - Annonce
- Invitation - Prix
06/05/2011 - Jogging inter Entreprises
Transfrontalier Belgique/Luxembourg/France - Annonce
- Invitation - prix
01/04/2011 - Jogging inter Entreprises
Wavre Nord Annonce - Invitation
- Prix -
25/03/2011 - Assemblée Générale
18/03/2011 - Jogging inter entreprises
à l'OTAN Annonce
- Invitation
- uitnodiging - Prijs
-Prix
18/02/2011 - Réunion Conseil
d'adminstration - Bxl
16/01/2011 - Reunion Famille - Galette
des Rois - Wavre
2010
28/11/2010 - Marché Reves
d'Ailleurs - Cercle littéraire de Huy de 9h à 17h
26/11/2010 - Jogging inter entreprises
Initialis - informations
- Invitation
- bulletin d'inscription
Entreprise - liste
des prix - attestation
sante
13/11/2010
- Colloque Familles - Chercheurs Bruxelles - Programme
/ Programma - Formulaire
d'inscription / Inschrijvingsformulier
05/11/2010 - Comité d'Ethique
Projet Leukotreat à Paris
29/10/2010
- Réunion Conseil d'adminstration - Bxl
16/10/2010 - table d'hotes à
Gentinnes au profit d'ELA - Information-
01/10/2010 - Jogging inter entreprises/Université
Louvain la Neuve -Conclusion
- remise
des Prix - Classement general
27-28
sept - Comité d'Ethique Projet
Leukotreat à Paris
10-12 sept.
- Week end Famille Blegique à Center Parcs
03/09/2010 - atelier de réflexion
proposition de plan maladie rare - La Luss
25/06/2010 - Jogging inter entreprises/Université
Créalys - invitation-
liste des prix
- formulaire d'inscription
11/06/2010
- Assemblée générale au Créalys
- invitation - plan
d'acces
04/06/2010 - Jogging inter entreprises/Université
du Sart Tilman - Annonce
- invitation
- liste
des prix
12-16 mai 2010
- 10 amis de différents horizons parcouront, en relais de 100
bornes par coureurs, 1000 kilomètres à travers la Belgique. -
www.1000-pattes.be
07/05/2010 - Jogging inter entreprises
Wavre nord -conclusions - remise
des prix - Classement - Presse
30/04/2010 - Conférence
"La ROUTE de la SOIE au XXIe siècle" au profit de l'association
ELA.
27-28/03/2010 - Colloque Famille France
à Paris
26/03/2010 - Jogging inter entreprises
Transfrontalier Belgique/Luxembourg/France - invitation
- liste de Prix - Inscription
18-19/03/2010 - Reunion Projet Leukotreat
à Paris
05/02/2010 - Renion de coordination de Leucooperation à Luxembourg
2009
06/12/2009 - Marché Rêves
d'Ailleurs à Richelle - annonce
15/11/2009 - Marché Rêves
d'Ailleurs- annonce
13/11/2009 - Jogging inter entreprises
Initialis - Annonce
- invitation - liste
de Prix- Modalités -
Parcours - reglement
- Attestation
02/10/2009 - Jogging inter entreprises
Louvain la Neuve - Invitation
- Plan - classement
- Remise de prix - Conclusion
12/09/2009 - Week end Famille à
Center Parcs
19/06/2009 - Jogging inter entreprises
Créalys - Inscription
Conclusion - Chonometrage
- Remise des prix - presse
05/06/2009 - Jogging inter entreprises
Sart Tilman - Invitation
- Liste de Prix
20 au 24/05/2009
- "Les milles pattes" renouvellent leur belle aventure humaine
et ont choisit de soutenir de nouveau l'association ELA, en portant ses couleurs
pendant la course , mais aussi en organisant une récolte de fond.Vous
trouverez en consultant leur site www.1000-pattes.be
toutes les informations à ce sujet.
15/05/2009 - Assemblée Générale
ELA Belgique - Parc Créalys Namur
08/05/2009 - Jogging
inter entreprises Parc Wavre Nord - remise
des Prix - Conclusion
29/03/2009
- Assemblé Générale ELA France
07/03/2009 - Table
d'Hote
2008
16/11/2008 - Marché
rêves d'ailleurs - à Jupille
07/11/2008 - Jogging
inter-entreprises - Parc Scientifique Initialis (Mons) - Liste
de Prix
26/09/2008 - Cloture Jupille Olympiade
26/09/2008 - CA Ela Belgique
12/09/2008 - Jogging inter entreprises/université
- Parc Scientifique de Louvain la Neuve -Liste
des Prix -chrononmetrage
- Conclusions.
12/09/2008 - Ouverture des Jupilles
Olympiades
20/06/2008 - Jogging
inter entreprises/université - Parc Scientifique Créalys (Namur)
- Liste des Prix
06/06/2008 - Jogging
inter-entreprises/université - Parc Scientifique Sart Tilman (Liège)
- Liste des
Prix
17 mai 2008 - Finale de La Danone Nation
Cup à Auderghem
08 mai 2008 - Mets tes Baskets - Institut
Marie Immaculée Montjoie (Anderlecht)
30 avril- 4 mai 2008 - Les 1000
pattes courrent pour ELA au 1000km de Belgique
18-20 avril 2008 - Rencontre familles
+ Assemblée Générale ELA Belgique 2008 (Center Parcs Belgique)
18/04/2008 - Jogging inter entreprises
Parc Industriel Nord de Wavre - Invitation
- Liste des
Prix
29-30 mars 2008 - Colloque familles + AG
ELA FRANCE (Paris)
09/03/2008
- Marché rêves d'ailleurs
- à Achêne-Ciney
07/03/2008 - Conseil d'administration
12/01/2008 - Les stars se dépassent
pour ELA sur TF1 (don
en ligne)
2007
Décembre 2007 - N'oubliez
pas notre opération Champagne pour
ELA
14/12/2007 - Conseil d'administration
02/12/2007 - Marché
rêves d'ailleurs - à la salle paroissiale de HUY
16/11/2007 - Opération de sensibilisation
et d'appel aux Dons 1120 envois.
2-3-4 Novembre/2007 - Une voiture pour
ELA au rallye du Condroz. G Vanherle et JL Fraiture seront au couleurs d'ELA
28/10/2007
- Squash pour ELA- Le crealys et point forme organise leur tournoi annuel
au profit d'ELA
07/ 10/2007- rencontre entreprise
au crealys - ELA en invité
05/ 10/2007- Jogging inter entreprises - Parc Scientifique Initialis
(Mons)- liste des Prix/trophés
- Classement
14/09/2007- Jogging inter entreprises -
Parc Scientifique de Louvain La Neuve (LLN) - liste
des Prix - Classement
- Presse
7 Septembre 2007 - Conseil d'Administration
+ Reunion Famille/Medecin aux parc Crealys (Namur)
26 juin 2007 - Conseil d'Administration à Bruxelles
12/06/2007- Jogging inter entreprises
- Parc Scientifique Créalys (Namur)
reporté
- Squash à huy - Le crealys et point forme organise leur tournoi
annuel au profit d'ELA -
01/06/2007- Jogging inter entreprises
- Parc Scientifique
du Sart Tilman (Liege)
26/05/2007- Finale Belge de la Danone Nation's
cup à Auderghem
20-22/04/2007 - Rencontre
famille + Assemblée Générale 2007 (Center Parcs Belgique)
15/04/2007 - 3 Courreurs Belges soutiennent
ELA au Marathon de Paris.
2006
Décembre 2006 - opération
Champagne pour ELA
10/12/ 2006 - Rencontre famille
09/12/2006 - Marché rêves d'ailleurs - à Bois Borsus
(Havelange)
03/12/2006 - Marché rêves
d'ailleurs - à Richelle (visé) à
parrtir de 8h petit déjeuner
21/11/2006- Marché de Noël-
Liège rencontre international - au profit d'ELA.
10/11/2006 - Reunion ELA/Danone DNC 2006-2007
4 et 5/11/2006 - La peugeot N°163 du groupe N2 roulera au couleur
d'ELA avec Gregory VANHERLE et Jean Louis Fraiture
31/10/2006 - Présentation officielle
des voitures locale pour le rallye du Condroz à Fraitures
31/10/2006 - Jogging inter entreprises
- Parc scientifique Initialis (Mons) - liste
des Prix/trophés
27-29/10/2006 - Rencontre famille ELA
en Sologne
23/10/2006 - Situation avec l'equipe
de la consultation
5-7 Octobre 2006 - Congres Fondation ELA à Paris
01/10/2006 - Tournoi de Squash à Huy - Point Forme
16 - 21/09/2006- Au National
Classic tour 2006 pour la deuxieme année, un équipage portera
les couleurs d'ELA.
15/09/2006 - Jogging inter entreprises
- Parc Scientifique de Louvain la Neuve
04-17/08/2006 - Une
équipe de nageurs belges, lors des championnats du monde de natation
"Masters" à Standford.
03/06/2006 - AG ELA Belgique - présentation de la consultation
multidisciplaires au CHU du Sart Tilman
20/05/2006 - Finale Belge de la Danone Nation Cup à Wolvertem
09/05/2006 - Jogging inter entreprises
Créalys 2006
01/04/2006 - Le Standard aux couleurs d'ELA.
23/03/2006 - Journée de soutien
à ELA aux centre de compétance Matériel roulant et armement
de l'armée Belge à Rocourt.
09/03/2006 - MTB au collège Bellevue
de Dinant
18/02/2006 - soirée du 10éme
Anniversaire du Lion's Club de Floreffe - Gala au profit d'ELA
2005
Décembre 2005 - N'oubliez pas notre
opération Champagne pour ELA
20-27-29/ 12 /2005 - Marché rêves
d'ailleurs - Communiqué de
presse
04-06/11/2005 - Une
voiture au couleur d ELA au Rallye du Condroz 2005 - Photo
28/10 - 01/11 Week end famille Center parc
en Sologne
21/10/2005 - Lancement de la Consultation
Multidisciplinaire des maladies de la Myeline au CHU du Sart tilman
17/09/2005 au 22/09/2005 - Au National
Classic tour 2005 l'équipage 96 portera les couleurs d'ELA. diaporama
17/09/2005 - 2ème concours de pétanque
à Vaux-Chavanne
22/07/2005 - Theatre a Ohey
28/06/2005 - Jogging inter entreprises
Créalys 2005 - bilan
26/06/2005
- Bal Masqué - Spectacle de
danse de l'Ecole de danse Osmose au centre culturel d'Andennes de 16à19h.
15/06/2005 - AG 2005
15/06/2005 - Reunion Casino de Namur (amis
d'Enzo/ELA)
09/06/2005 Reunion préparation dossier Cap48
29/05/2005 - apres midi solidaire - Foyer Culturel de Saint Georges sur
Meuse
28 et 29/05/2005 Congres
MLD à Washington
24/05/2005 de 11h15 à 11h30 en Direct
- Vivacité - appellez on est la - information sur ELA
22/05/2005 - emission FR2 à
20h50 speciale ELA Florent Pagny
10/05/2005 - Remise Cheque Lion's de Floreffe
10/05/2005 - reunion information comité
parent ISL Namur
25/04/2005 - en Direct - Vivacité
- appellez on est la - information sur ELA
23/04/2005 - Soirée démonstration
Viet Vo Dao
02/04/2005 - AG ELA France à
Paris
27/03/2005 - Journée Européenne
ELA à Rennes
22/03/2005 - DNC + MTB à Beauraing
18/03/2005 - Information ELA - 2ème
Secondaire Ecole Ste Begge à Andennes
15/03/2005 - RTBF Repertage Pauline et
Simon
11/03/2005 - Point avec Shibeshih Belachew
sur la consultation
09/03/2005 - Information ELA à l'Ecole
primaire Notre Dame à Beauraing (300 élèves)
08/03/2005 - TEB Force Armée Belge
Service Logistique Sud "caserne Rocourt"
25/02/2005 - Controle fiscal en vue de
l'agrément fiscal.
12/02/2005 - Festival du rire - Waremme
de Rocourt
09/02/2005 - Révision des comptes
2004 (Paris)
04/02/2005 - Presentation MTB Ecole de
l'abbaye de Flone
26/01/2005 - Conférence de Presse
Festival du Rire
2004
31/12/2004 - Cloture Operation Champagne
2004
30/12/2004 - Rencontre Projet Consultation
(Shibeshih Belachew)
30/12/2004 - Rencontre Médiateur
médical / Médecin généraliste spécialisé.
24/12/2004 - Rencontre Professeur Monen
présentation projet de consultation.
23/12/2004 - MTB ecole Ste Begge primaire
- Andennes
14/12/2004 - information Ste Begge 1
13/12/2004 - Conference de presse MTB Andennes
23/12/2004
09/12/2004 - Information petit Waret -
Ste Begge
01/12/2004 - Information Rivage - Ste Begge
21/11/2004 - Marché Reves d'ailleurs
- Namur - 2700€ collecté
17/11/2004 - Rencontre Taxi Denoyer - ELA
14/11/2004 - Concert
Solidaire
12/11/2004 - Information Enseignants Ste
Begge
29/10/2004 - 02/11/2004 - Week end Famille
Center Parcs
28/10/2004 - Remise Cheque MTB Jupille
21/10/2004 - Commission Ecole Ste Begge
présentation MTB
15-10-2004 - Cloture
Jupille Olympiade
13-10-2004 - Reunion Projet Consultation
24/09/2004 - Conseil Scientifique ELA (Paris)
19/09/2004 - Marche
à Flémalle
18/09/2004 - Pétanque
à Vaux Chavannes
13/09/2004 - Ouverture
Jupille Olympiade
13/09/2004 - 20/09/2004 - Campagne SNCB
(Jansens E)
12/09/2004 - Marche à Andennes
11/09/2004 et 12/09/2004 - Congres Projet
Myeline (Nice)
06/09/2004 - Information Jupille
21/08/2004 - Mariage Laurence et Gery (collecte)
15/08/2004 - Marathon
de Tambour
04/07/2004 - Passage
Tour de France
20/06/2004 - Journée d'Athlétisme
à Flémalle
11/06/2004 - Assemblée Générale
2004
02/06/04 - Présentation ELA Fifty
One de Flémale
28/05/2004 - Présentation ELA /
Lion's club de Floreffe
27/05/2004 - Souper Spaghetti Atelia Liege
15/05/2004 - Finale Belge Danone Nations
Cup - Sélection de l'équipe benjamine nationnale Belge
05/05/2004 - Danone Nations Cup
29/04/2004 - Week end des Arts d'Expressions
(Namur)
30/03/2004 - Danone Nations cup
27/03/2004 et 28/03/2004 - Washington Congress
PMD
24/03/2004 - TEB Jogging Créalys
24/03/2004 - TEB Force Armée Belge
Rocourt
15/03/2004 - Danone Nations Cup
31/01/2004 - Danone Nations Cup
31/12/2003 - Réveillon
chez les Jansens
Réveillon
2003:
Suite au bénéfice des participations au Réveillons 2003
des Familles Janssens. Un montant de 210,71 euros a été versé
sur le compte d'ELA
Danone Nations Cup provinciale 31janvier,15 mars,30 mars,5 mai sur la Province
de Namur:
Présence lors des journées d'initiation dans les ecoles. retour.
Mercredi 24 mars 2004
Le Printemps ELA 24 mars - Jogging interentreprises du Parc Créalys .retour
Du 29/04/04 au 2/05/04 Week-end des arts d'expression:
Divers spectacles ont été donnés par les élèves
de l'Institut St Aubin de Salzinnes(Namur). Le Directeur de l'école Monsieur
Usquin, qui nous a déjà accueilli avec la journée Danone
Cup Expérience, a proposé de remettre à ELA les entrées
de 2 euros par personne de la journée d'ouverture, ainsi que le solde
de la DNC.La collecte a rapporté 173.29 euros.Directement versé
sur le compte d'ELA.retour
Dimanche 20 juin 2004
Manifestation sportive d'Athlétisme à Flémalle.
Voir compte rendu. retour
Dimanche 4 juillet
Sur le passage
du Tour de France :
Un stand Ela a été tenu par Véronique et Pierre Haegelsteens
et des amies pour proposer de l'information sur les leucodystrophies mais aussi
profiter du moment pour vendre des pâtisseries et autres réalisations
personnelles en vu d'une collecte.retour
Dimanche 15 Août
Au rythme des
tambours pour ELA...
Le 15 août dernier à Andenne, près de Namur
(B), lors de la traditionnelle brocante, se sont rassemblés une cinquantaine
de marcheurs de groupes folkloriques venus défiler en costumes d'époques
au rythme des tambours, tirant par ci par là des salves afin d'acheminer
le public vers un lieu de ralliement où se tenait, entre autres, un stand
de ravitaillement nourriture et boisson.
C'est un ami de la famille de Pauline et Simon HAEGELSTEENS qui a eu cette idée
originale et attrayante. D'autres activités telles que maquillage d'enfants
et tombola étaient organisées. Bien entendu, les parents de Pauline
et Simon ont voulu profiter de l'occasion pour faire connaître ELA et
les leucodystrophies.
Un beau succès. retour
Lundi 13 septembre 2004
Ouverture des
Jeux Olympique de l'Ecole St Armant St Pierre Fournier à
Jupille
Ela a été présent tout au long de ces JO avec l'opération
MTB.Pour la cérémonie d'ouverture Guillaume et Yannick étaient
entourés de prestigieux parrains sportifs. Les médias locals et
nationals ont relaté largement l'évènement. . retour
Samedi 18 septembre
Tournoi de pétanque
et barbecue.
Le 18 septembre dernier fut organisé à Vaux-Chavanne
(Ardenne belge), un tournoi de pétanque suivi d'un repas bien copieux
pour tous ces joueurs et leurs supporters.
Le 1er prix (symbolisé par une coupe remise à chacun des deux
enfants) fut décerné à "Pauline, Simon et tous les
autres". En effet, c'est encore de Pauline et Simon HAEGELSTEENS dont il
s'agit et la marraine de Pauline, avec le joyeux groupe de la confrérie
de St Hubert ont voulu les soutenir ainsi que l'association en organisant cette
manifestation. retour
Dimanche 19 septembre
Marche parrainée
à Flémalle (près de Liège)
Le 19 septembre (et oui, çà n'arrête pas…)
un des oncles de Pauline et Simon HAEGELSTEENS a organisé une marche
parrainée dans le but de faire connaître ELA et soutenir ainsi
ses neveu et nièce.
Un petit viticulteur avait accueilli la manifestation. Les marcheurs ont pu
ainsi dégusté du vin, des pâtisseries, des pains saucisses.
. retour
Vendredi 15 octobre Cérémonie de clôture des J.O
Pendant près d'un mois,toute l’école enseignants, élèves,
parents se sont mobilisés en faveur d’ELA. . retour
Dimanche 14 Novembre 2004
Contes et musiques
pour Pauline, Simon … et tous les autres
Le 14 novembre 2004 à Seilles (Andenne) en l'Eglise St
Etienne s'est tenu un concert de musique joué par des enfants. Le répertoire
était varié, joué tantôt par de jeunes talents en
herbe, tantôt par des musiciens confirmés. A l'entracte, une ambiance
conviviale autour d'une petite douceur... retour
Dimanche 28 Juin 2005
2eme Jogging
Inter entreprise Crealys
Quand les entreprises se mobilisent…
22 sociétés inscrites , 36 équipes constituées,
108 coureurs présents pour la deuxième édition du jogging
interentreprises Créalys organisé par l’association ELA
Belgique en collaboration avec l’ADEPS et le BEP ( Bureau économique
de la Province de Namur).
Sous un soleil généreux et dans la bonne humeur,Charles et Yannick,
atteints de leucodystrophie, accompagné de l’équipe de Baskets
du Dexia Namur , de leurs copains du Perce Neige (institution que fréquente
les enfants), et d’un groupe de marcheur multi sociétés
ont donné le coup d’envoi de ce midi jogging de 5 Km en parcourant
un premier tour du circuit.
Les policier de la ville de Namur qui ont gagné le premier prix : un
vol en vieux biplan, l’ont offert aux familles d’ELA très
touchés par ce beau geste !
Par cette action de sensibilisation tout autant que de soutien, les entreprises
participantes qui sponsorisent leurs équipes et nos partenaires qui ont
fait confiance au projet, nous ont permis de collecter 6200€.
Un tout grand merci à Pierre Kroll (dessinateur humoriste belge) pour
son message mobilisateur.
Rendez vous l’année prochaine pour la troisième édition
! retour
